经常有家长会问：面对像小儿白细胞黏附分子缺陷Ⅱ型这样听起来就让人心惊的罕见病，我们究竟能做些什么来保护孩子？其实，预防罕见病并非无迹可寻，它更像是一场需要全家参与的精心规划。很多时候，我们对疾病的恐惧...